In occasione della VI Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut (o LGS dalla lingua inglese Lennox–Gastaut syndrome), che si è celebrata l’1 novembre scorso, a cura dell’Associazione Famiglie LGS Italia sabato 6 novembre alle ore 18.30 si terrà a Nola, nella Chiesa dei Ss. Apostoli, l’evento Anomalie.
La LGS è un’encefalopatia epilettica che si manifesta in età infantile ed è caratterizzata dalla presenza di crisi polimorfe, farmacoresistenti, associate a deterioramento cognitivo.
Tra i suoi obiettivi l’Associazione Famiglie LGS Italia pone questi due:
- Divulgare la conoscenza della Sindrome Lennox Gastaut tra i medici e i ricercatori affinché le famiglie possano ottenere diagnosi precoci e cure efficaci;
- Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Sindrome Lennox Gastaut, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio- assistenziali nei confronti dei malati e dei loro familiari.
…nel solco di quest’impegno che quest’anno in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome Lennox-Gastaut, l’Associazione ha scelto di aggiungere al convegno che organizza ogni anno dal 2015 un evento che ricorre:
-alla capacità narrativa delle parole-alla forza espressiva dello scatto fotografico-alle delicate e mutevoli forme della danza,
al fascino della passerella sui cui sfilano favolosi caftani di Giovanna Panico Coordinatore dell’evento: Katia Santoro
Direttore Artistico: Mario Cesarano
Abiti: Ufficio Stile di Giovanna Panico
Fotografia: Francesco Basco Danzatrice: Rossella Iovane Coreografie Alessandro Pannone
…in una sorta di visita guidata alle megalografie poste tra le colonne, non diversamente da come accade con un’opera d’arte, con una guida che conduce i partecipanti in un percorso fino alla messa in scena di una performance che unisce e fonde la narrazione orale, la danza e il linguaggio della moda, in un racconto agito da chi indossa gli abiti, modelle professioniste e persone affette da LGS, dove i partecipanti diventano pubblico ma al tempo stesso protagonisti al pari di coloro che sfilano, perché, quasi come il coro di una tragedia greca, incarnano la società civile, quel mondo che osserva e che è chiamato ad agire, a convertire in conoscenza quello che ha visto e ad assumersi la responsabilità di chi ormai conosce e non può ignorarlo.
L’evento si concluderà con il conferimento di un riconoscimento a persone che si sono distinte e continuano a farlo per l’impegno accanto all’Associazione Famiglie LGS Italia, per la loro capacità di non far sentire soli i portatori della sindrome e i loro familiari, per il coraggio delle loro scelte e la forza con cui le portano avanti.
Anomalie si tiene sotto il patrocinio morale del Comune di Nola.
Articolo a cura di Nunzio Puca
